Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

19 avril 2023 · 2 min 18 s

Présentation de l'association de patients atteints de la Maladie de Castleman "APAMC"

L’association APAMC a été créée en 2021. L’association se compose de membres fondateurs, de membres actifs (patients), d’un parrain et membre d’honneur le Pr Eric Oksenhendler et de membres soutiens des patients...

6 janvier 2022 · 9 min 20 s

Les Syndromes Hyperéosinophiliques (SHE)

Présenté par le Dr Matthieu Groh (centre de référence des syndromes hyperéosinophiliques (CEREO)) avec le témoignage d'un patient (diagnostiquée à 38 ans). - Centre de référence des Syndromes hyperéosinophiliques : http://www.cereo.fr- Association...

3 août 2021 · 2 min 52 s

Présentation de l'association de patients atteints de déficits immunitaires primitifs "IRIS"

Présentée par Virginie Milière, déléguée générale de l'association Pour en savoir plus : http://www.associationiris.org/

3 août 2021 · 3 min 20 s

Présentation de l'association de patients "HPN France - Aplasie médullaire"

HPN France est l'association de patients atteints d'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et d’Aplasie Médullaire Idiopathique. Présenté par Jean-Benoît Birck, président de l'association. Pour en savoir plus : https://hpnfrance.com/

3 août 2021 · 3 min 50 s

Présentation de l'association de patients sur les angioedèmes à kinines "AMSAO"

Présentée par Michel Raguet, président de l'association des malades souffrant d'angio-oedèmes "AMSAO". Pour en savoir plus : https://www.amsao.fr/

26 juillet 2021 · 5 min 55 s

Présentation de l'association de patients atteints d'amylose "AFCA"

Présentée par Agnès Farrugia directrice de l'association et Barbara Mazzolini, membre du conseil d'administration de l'Association Française Contre l'Amylose "AFCA" Pour en savoir plus : https://amylose.asso.fr/

26 juillet 2021 · 4 min 49 s

Présentation de l'association de patients atteints de la maladie de Fanconi "AFMF"

Présentée par Marie-Pierre Bichot et Benjamin Plas, membres du conseil d'administration de l'Association Française de la Maladie de Fanconi "AFMF" Pour en savoir plus : https://www.fanconi.com/

19 juillet 2021 · 4 min 20 s

Présentation de l'association de patients atteints de cytopénies auto-immunes "O'CYTO"

Présentée par Serge Laborde, président de l'association Pour en savoir plus : http://www.o-cyto.org/

19 juillet 2021 · 3 min 29 s

Présentation de l'association de patients atteints de mastocytoses "ASSOMAST"

Présentée par Amélie Beaux et Clarisse Péan, présidentes de l'association et Xavier Leroux, secrétaire. Pour en savoir plus : https://assomast.org/

12 juillet 2021 · 3 min 17 s

Présentation de l'association de patients atteints d’œsophagite à éosinophiles "APIMEO"

Présentée par Irena Clisson Rusek, présidente fondatrice de l'association des patients souffrant de maladies hyperéosinophiliques digestives inflammatoires chroniques, et autres syndromes hyperéosinophilies. "APIMEO". Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/Association-...