Présentation de l'association de patients atteints de PTT "ADAMTS 13"
Présentée par Sandra Da Silva, vice-présidente de l'association. (PTT : Purpura Thrombotique Thrombocytopénique) Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/adamts13.fr
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH
Dernier épisode disponible Présentation de l'association de patients atteints de PTT "ADAMTS 13"
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La filière de santé maladies rares MaRIH et ses actions
La filière de santé maladies rares MaRIH est un réseau national regroupant l'ensemble des acteurs intervenant dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares immuno-hématologiques. Le Pr Régis Peffault...
La maladie de Castleman multicentrique non-associée au virus HHV8
Présentée par le Pr Eric Oksenhendler (centre de référence de la maladie de Castleman) avec le témoignage d’un père et de sa fille, diagnostiquée à 11 ans d’une maladie de Castleman multicentrique...
La Maladie d'Erdheim-Chester (MEC)
Présentée par le Pr Julien Haroche (centre de référence des histiocytoses) avec le témoignage d'une patiente diagnostiquée à 49 ans. Avec le soutien du Centre de référence des histiocytoses CR H et...
Le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa)
Présenté par le Pr Eric Rondeau (centre de référence des microangiopathies thrombotiques) avec le témoignage d'une patiente diagnostiquée à 17 ans. Avec le soutien du Centre de référence des microangiopathies thrombotiques CNR-MAT...
L'Anémie de Blackfan-Diamond (ABD)
Présentée par le Dr Thierry Leblanc (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de la mère d'une enfant diagnostiquée à 2 mois. Avec le soutien du Centre...
L'anémie de Fanconi
Ou "maladie de Fanconi" présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires) avec le témoignage de la maman d’un patient ainsi que d'un autre patient diagnostiqué...
Le Purpura Thrombopénique Immunologique de l'adulte (PTI)
Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 30 ans. Avec le soutien du Centre de référence CereCAI et...
Le Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT)
Présentée par le Pr Paul Coppo (centre de référence des microagniopathies thrombotiques) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 30 ans. Avec le soutien du Centre de référence des Microangiopathies Thrombotiques CNRMAT...
Les neutropénies chroniques
Présentée par le Dr Jean Donadieu (centre de référence des Neutropénies chroniques) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 9 mois. Avec le soutien du Centre de référence des Neutropénies chroniques CR...
